La Sindrome di Down

ll 21 marzo si celebra la tredicesima edizione della “World Down Syndrome Day” – WDSD – Giornata Mondiale della Sindrome di Down, sancita ufficialmente dall’ONU per diffondere una maggiore consapevolezza su tale Sindrome.

Dopo il tema dell’anno scorso “My Voice, My Community” (che sosteneva il diritto delle persone con sindrome di Down a “farsi sentire” ed essere ascoltati), il tema di quest’anno è WHAT I BRING TO MY COMMUNITY” (= IL MIO CONTRIBUTO ALLA SOCIETA’) che vuole porre l’accento sul fatto che anche queste persone sono importanti risorse per la comunità con il loro..  Leggi tutto »

Aiutiamo chi aiuta

Mi ricordo che quel giorno, arrivata al quarto item dell’intervista che chiedeva “Professione?”,
E. mi rispose: “Ehm..disoccupata, si può dire?”.
E. era titubante nell’ammetterlo, quasi provasse vergogna. Abbassò gli occhi ma si affrettò a spiegare: Ho perso il lavoro. Sa’, non è facile occuparsi di un genitore malato 24 ore su 24 e mantenere anche un mestiere. All’inizio prendevo permessi, uscivo prima, entravo più tardi. Poi le corse a casa per urgenze sono diventate sempre più frequenti. Il dolore non perdona! Ma la società non segue i nostri ritmi così mi hanno licenziato. Mia madre ormai ha sempre più bisogno di semplice compagnia oltre che di assistenza. Da quando ha il cancro non riesce più a stare sola un momento e se io mi allontano per un tempo che lei giudica eccessivo, si dispera..si arrabbia..si offende.

Durante parte del tirocinio professionalizzante ero impegnata presso il Day Hospital oncoematologico dell’ospedale Bufalini di Cesena dove svolgevo un progetto di ricerca che coinvolgeva pazienti onologici e loro familiari. Da questi ultimi raccoglievo dati sul peso dell’assistenza ai loro parenti malati e sul loro livello di carico emotivo (in ‘psicologhese’ si dice “burden”) tramite dei questionari validati e un’intervista semistrutturata costruita ad hoc…  Leggi tutto »